Năm 2023 là tròn 80 năm tự kỉ được gọi tên lần đầu bởi Leo Kanner. Với tính chất phức tạp và sự độc đáo trong phát triển, rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) nhận được sự quan tâm rất lớn của giới nghiên cứu trong suốt nhiều năm qua với nhiều quan điểm tiếp cận khác nhau. Theo Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tinh thần (DSM 5), RLPTK được xếp vào nhóm các Rối loạn phát triển thần kinh (Neurodevelopmental Disorders) bao gồm: Khuyết tật trí tuệ (Intellectual Disability), Khuyết tật học tập (Specific Learning Disability), Tăng động giảm chú ý (Attention–Deficit/Hyperactivity Disorder), Rối loạn giao tiếp (Communication Disorders), Rối loạn vận động (Motor Disorders) và Rối loạn phổ tự kỉ (Autism Spectrum Disorder). Nguồn gốc của những rối loạn này liên quan đến chức năng hoạt động thần kinh cấp cao ảnh hưởng đến sự phát triển. Trong đó, nếu như khuyết tật trí tuệ là tình trạng kém phát triển chức năng nhận thức; khuyết tật học tập được thể hiện ở những khó khăn trong phát triển năng lực đọc, viết, tính toán; rối loạn giao tiếp hay rối loạn vận động là sự suy giảm chức năng trong các lĩnh vực giao tiếp và vận động; tăng động giảm chú ý là rối loạn ảnh hưởng đến khả năng tập trung và chú ý trong các hoạt động… thì RLPTK bao gồm cả sự suy giảm trong chức năng giao tiếp xã hội, những khác biệt trong cách trẻ tiếp nhận và xử lý các kích thích từ môi trường. Khi nhìn nhận RLPTK ở tình trạng khác biệt trong phát triển nghĩa là chúng ta cần cung cấp những hỗ trợ và cả những điều chỉnh môi trường để trẻ RLPTK có thể thích nghi, phản ứng một cách phù hợp với tiêu chuẩn chung và chấp nhận cả những phản ứng theo cách riêng của trẻ.
Với cuốn sách “Can thiệp rối loạn phổ tự kỉ - để khác biệt không là rào cản”, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An mong được tiếp cận với lượng độc giả lớn hơn, không trong phạm vi trường đại học hay các viện nghiên cứu mà dành cho tất cả các nhà chuyên môn ở mọi cương vị và điều kiện làm việc với trẻ RLPTK. Ở bất cứ nơi đâu, chỉ cần ai đó nhìn thấy cuốn sách này và lật những trang sách là đã mở ra ít nhiều cơ hội để thấu hiểu, hỗ trợ và giáo dục trẻ RLPTK. Cuốn sách dù đã hạn chế sử dụng các thuật ngữ khoa học ở mức độ nỗ lực cao nhất nhưng để đảm bảo thông tin khoa học và tính quốc tế, chúng tôi vẫn phải nhắc đến như một phần bắt buộc. Chúng tôi mong rằng ngôn từ sẽ giúp chạm vào trái tim độc giả để chúng ta có được tiếng nói chung trong hành trình tìm kiếm các nguồn lực tốt nhất trong can thiệp RLPTK ở Việt Nam. Bất cứ ai từng có trải nghiệm với người RLPTK đều sẽ hiểu “để khác biệt không là rào cản” là thông điệp đúng và nhân văn nhất.
Cuốn sách này gồm tám chương được tiếp cận xuyên suốt ở góc nhìn RLPTK là sự khác biệt trong phát triển và mục tiêu của quá trình can thiệp là hỗ trợ để những khác biệt đó không trở thành rào cản đối với sự phát triển cũng như quá trình thích nghi của trẻ với vui chơi, học tập và cuộc sống.
Chương 1. Rối loạn phổ tự kỉ – sự khác biệt trong phát triển
Chương 2. Lựa chọn đúng tiếp cận – chương trình – kỹ thuật can thiệp là ngọn hải đăng cho một hành trình đúng hướng, về đích
Chương 3. Tiếp cận hành vi trong can thiệp rối loạn phổ tự kỉ – bổ khuyết, phát triển kỹ năng và hành vi từ các mẫu
Chương 4. Tiếp cận cấu trúc trong can thiệp rối loạn phổ tự kỉ – tính tự lập vẫn là mục tiêu cao nhất của can thiệp
Chương 5. Tiếp cận phát triển trong can thiệp rối loạn phổ tự kỉ – giá trị của khởi xướng và tính tự nhiên
Chương 6. Hỗ trợ hình ảnh trong can thiệp rối loạn phổ tự kỉ – tính bù trừ, khi sự khác biệt trở thành điểm mạnh
Chương 7. Các trị liệu bổ trợ trong can thiệp rối loạn phổ tự kỉ – gia vị cần thiết cho món ăn tròn vị
Chương 8. Can thiệp rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình – cha mẹ là người đồng hành tốt nhất của con
Trên hành trình gần 20 năm, tác giả đã hướng dẫn và đào tạo nhiều học trò thực hiện các nghiên cứu, cải tiến công việc của mình, một phần trong đó sẽ được trình bày trong cuốn sách này như là ghi nhận sự kế thừa, lan tỏa những điều tích cực mà chúng ta cùng làm để hỗ trợ tốt nhất cho trẻ RLPTK dù trong bất cứ hoàn cảnh và điều kiện nào.
RLPTK là một rối loạn phát triển phức tạp, những kiến thức về RLPTK cần được cập nhật thường xuyên và quan trọng hơn cả là có thể vận dụng trong bối cảnh can thiệp tại Việt Nam. Mặc dù đã nỗ lực rất nhiều trong quá trình viết cuốn sách, song thiếu sót là điều khó tránh khỏi. Tác giả rất mong nhận được phản hồi của các bạn đồng nghiệp, các nhà chuyên môn và cả những bậc phụ huynh để cuốn sách có thể hoàn thiện hơn.
Trích đoạn sách:
Khái niệm rối loạn phổ tự kỉ
Như đã đề cập ở trên, thuật ngữ “tự kỉ” (tên tiếng Anh là “autism”) lần đầu tiên được đề cập đến bởi nhà tâm thần học Leo Kanner vào năm 1943. Cùng với quá trình nghiên cứu về “tự kỉ”, các nhà khoa học nhận thấy có sự phát triển khá đa dạng các biểu hiện “tự kỉ” và điều đó hướng họ đến một thuật ngữ có phạm vi mô tả lớn hơn, có thể bao gồm nhiều dạng “tự kỉ”. Vì lí do đó, thuật ngữ “rối loạn phổ tự kỉ” (ASDs) ra đời từ cuối những năm 70 của thế kỉ XX, người có quan điểm nổi bật là Lorna Wing (1979)
Hiện nay, có nhiều khái niệm khác nhau về tự kỉ. Dưới đây là một số khái niệm được sử dụng khá phổ biến:
Theo Từ điển bách khoa Columbia (năm 1996): “Tự kỉ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ. Tự kỉ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Nam nhiều gấp bốn lần nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi.”
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỉ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỉ vào nhóm các rối loạn phát triển diện rộng và đã thống nhất đưa ra định nghĩa về tự kỉ như sau: “Tự kỉ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội.”
Một khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên Hiệp Quốc đưa ra vào năm 2008: “Tự kỉ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời. Tự kỉ là do rối loạn thần kinh gây ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ. Tự kỉ có thể xảy ra ở bất cứ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội. Đặc điểm của tự kỉ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại.”
Từ khái niệm này, các nội hàm có thể tiếp cận bao gồm: về phân loại, về thời điểm, về tiến trình phát triển, về cơ chế, về khiếm khuyết cốt lõi/đặc trưng, về mặt nhân chủng, về mặt xã hội học…
“Rối loạn phổ tự kỉ” bao gồm các rối loạn có chung đặc điểm như trên song khác nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian. “Rối loạn phổ tự kỉ” được xem là tương đồng với “rối loạn phát triển diện rộng” với năm dạng rối loạn chính theo DSM – IV.
Tại phiên bản DSM 5, “rối loạn phổ tự kỉ” được sử dụng thay cho tên gọi “rối loạn phát triển diện rộng”, cũng không còn xu hướng phân chia các dạng “tự kỉ” mà thay vào đó là một tên gọi chung và tiêu chí chẩn đoán chung cho “rối loạn phổ tự kỉ”.
